22 december 2011 Gesprek in het AMC

Vanochtend afgereisd naar Amsterdam voor een vervolggesprek over het al dan niet opereren van de heupjes van Thijmen. We hadden inmiddels de meningen van 7 artsen uit binnen- en buitenland. Conclusie voor Thijmen is dat het nog niet nodig is maar wel goed vervolgd moet worden. Kwaliteit van leven blijft hierbij voorop staan. Hij moet dus geen pijn gaan krijgen of forse belemmeringen in zijn motoriek. Tot nu toe is dat allemaal niet aan de orde en zou je in geval van een operatie meer de rontgenfoto behandelen dan de patient.

Daarnaast hebben we nog wel een goed gesprek gehad over de gang van zaken en "het shoppen" bij verschillende artsen in ons land. Wij vinden het betreurenswaardig dat de artsen in ons kleine kikkerlandje niet qua meningen op 1 lijn zitten, terwijl dat vanuit Mainz en Manchester maar ook Ierland en de USA wel het geval blijkt te zijn. Eigenlijk is het stijfkoppigheid van de medische wereld of het onvermogen om eerlijk toe te geven dat je bij iemand anders ten rade moet gaan......dat lijkt een groot taboe onder de artsen onderling. Het is en blijft lastig voor ouders om een advies op medisch gebied meteen te aanvaarden/vertrouwen.....Er komt nog een vervolg op dit bovenstaande maar dat horen we pas in februari 2012. Het heeft met deze beslissing niets te maken maar wel met het hoe en waar we Thijmen laten vervolgen op orthopedisch gebied, deze zoektocht naar antwoorden/adviezen willen we natuurlijk liever niet elk jaar...........

Tot slot nog even een korte oproep aan de vader van een lotgenootje van Thijmen. Ik heb u mailadres per ongeluk verwijderd, zou u ons opnieuw kunnen mailen dan kunnen we ervaringen uit wisselen.

 

Uitslag 3rd opinion.....

Gisteravond werden we gebeld door dr F. Wijburg van het AMC. Dit is een arts die heel veel Hurler-kindj es ziet en die we geconsulteerd hadden (2nd opinion) in verband met het al dan niet opereren van Thijmen aan zijn heupjes. Dit is een grote operatie en de meningen zijn nogal verdeeld over het effect ervan op de kwaliteit van leven. Ik heb hier eerder al eens over geschreven. We hadden een "JA" vanuit Utrecht en de 2nd opinion leverde een "NEE, nog niet......." op. Er volgde een 3rd opinion vanuit Manchester en hier is het niet bij gebleven. In totaal hebben nog 5 doktoren hun (verschillende!!) meningen gegeven, doktoren uit Engeland, Duitsland en Amerika. Je zou dus kunnen zeggen dat de heupjes (rontgenfoto's) van Thijmen wereldberoemd zijn. Hierin schuilt ook meteen het gevaar want behandel je/ geef je je mening dan over een foto of patient. Hierin zit wat ons betreft een wezenlijk verschil. De keuze is een enorm dilemma!!! We krijgen deze maand nog opnieuw een gesprek in het AMC om samen tot een besluit/vervolg te komen. Iedereen overigens ontzettend bedankt voor het meeleven met Thijmen's vierde verjaardag, in welke vorm dan ook! Hij is echt bijna 3 dagen jarig geweest, thuis, op school (de volgende dag) en vandaag nog op logopedie. Het hield maar niet op........Geweldig voor hem, maar ook vermoeiend. Vanavond helaas 39 graden koorts....paracetamolletje en toen naar bed....hopelijk niet weer erg ziek want dan zitten we toch weer aan de continue antibiotica voor deze winter omdat het dan zijn derde kuur al zal zijn.....We wachten de nacht af...... Gisteren hebben we een positief gesprek gehad met de basisschool, ze waren wezen kijken op de peuterspeelzaal en zien de komst van Thijmen wel zitten. Hij krijgt een andere ambulant begeleider waar we deze maand nog kennis mee gaan maken. Het wordt dus weer een drukke maand......

28 november 2011 Voorbereidingen......

Het is inmiddels alweer een hele tijd geleden en ik denk dat nog weinig mensen de blog bezoeken. Toch merk is wel dat ik ook wil delen in de vreugdevolle momenten. Vandaag zijn we teruggekomen van een heerlijk weekend weg in Bad Bentheim, even er tussenuit!! Daarna direkt weer over tot de orde van de dag want er moest worden gewassen, naar de kapper etc maar het allerbelangrijkste is toch wel dat de slingers opgehangen, de ballonnen opgeblazen en de taarten gemaakt moesten worden!!! Thijmen wordt immers morgen 4 jaar!! Hiep Hiep Hoera!!!! Daarnaast zullen velen van jullie nu inmiddels via de gewone wandelgangen (het nieuwtjes-circuit) wel begrepen hebben dat wij een tweede kindje verwachten begin juni 2012. We zijn erg blij met dit nieuwe wondertje, dat voor bijna 100% zekerheid geen Hurler of Steinert heeft. Dit weten we omdat we met behulp van de fertiliteitspoli in Utrecht zwanger zijn geraakt. Het gaat dus goed hier. Ons peutertje wordt al een echt kleutertje en gaat ook qua spraak en ontwikkeling best goed vooruit!!! Toch willen opnieuw nog even terugkomen op het feit dat zoveel mensen nog steeds met ons meeleven; getuige het aantal kaartjes voor onze zwangerschap maar ook het feit dat Thijmen vandaag al een kaartje kreeg voor zijn verjaardag van oud-klanten van Arjan. (familie Veurink bedankt!!) We kennen deze mensen niet goed (familie van kennissen) maar ze hebben erg meegeleefd tijdens de ziekte van Thijmen en weten ons ook nu nog te vinden met zijn verjaardag!! Best bijzonder dus!!!

2nd opinion in Amsterdam

Het is een tijd geleden dat ik een blog geschreven heb want het ging eigenlijk wel zo allemaal z'n gangetje....wat peuterperikelen maar dat hoort er immers bij. Zo is Thijmen een week of wat geleden tegen een geparkeerde auto aan gefietst en is zijn zonnebril dwars door zijn wenkbrauw gegaan, dus het moest geplakt worden bij de huisartsenpost...... Echter vandaag was het een belangrijke dag voor ons. We zijn (mede op aanraden van de interviewster, zie vorige blog en dr Q.T) naar Amsterdam gereisd voor een 2nd opinion wat betreft de operatie aan zijn heupen en eventuele vervolgoperaties aan rug, knieen en handen. We hebben best wel goed nieuws gehad want dr W. vond het allemaal nog niet zo nodig, mede gebaseerd op hoe Thijmen zich aldaar presenteerde. Hij kan/doet alles immers op zijn eigen manier; met wat vertraging. Verder heeft hij zelf geen klachten. Dit is wel totaal tegenstrijdig met het advies van Utrecht, zij willen immers in jan/febr 2012 een DVO beiderzijds/Pemberton doen. Nu volgt er een 3rd opinion in Manchester/Engeland om te kijken wat deze arts, die veel Hurlerkindjes in Engeland ziet, er over zegt. We zijn nog wel benieuwd naar zijn mening maar neigen zelf steeds meer naar het NIET opereren omdat Thijmen nu zo van zijn rust (medisch gezien) geniet en wat ons betreft met stappen vooruit gaat!!! Dit gunnen we hem zo.........De andere botoperaties zijn wat hem betreft ook nog niet aan de orde. Verder was er daar in de spreekkamer een nieuw mijlpaal want Thijmen was 1 meter en een halve centimeter lang....dus de meter eindelijk gepasseerd!!! (gewicht 16 kg). We hebben dus een goede herfstvakantie gehad in alle opzichten; zwemmen, cakejes bakken enzovoort......Nu op naar het laatste stukje van de peuterspeelzaal want in januari 2012 gaat Thijmen met een al TOEGEKEND RUGZAKJE beginnen in Groep 0 van de basisschool!!!

28 augustus 2011 update na de vakantie

Op deze regenachtige zondagmiddag dacht ik dat het wel weer eens tijd werd om even een update te plaatsen. Wij zijn afgelopen weken wat betreft de gezondheid van Thijmen ongeschonden doorgekomen (wat betreft Arjan is dat helaas een heel ander verhaal!!). We hebben een goede en fijne vakantie gehad, 1 week naar Drenthe en 1 week naar Renesse, deze laatste week hebben we opnieuw door kunnen brengen in een huisje van stichting Gaandeweg.

Helaas hebben we vlak voor en in onze vakantie afscheid moeten nemen van dierbaren. Het heeft een stempel op onze vakantie gedrukt maar daarnaast ons ook opnieuw doen realiseren dat we moeten genieten van het leven. We denken aan de familie; die het gemis zo duidelijk ervaren in alle daagse bezigheden!!!

Thijmen kletst sinds 2 weken veel meer, het is alleen nog niet heel goed verstaanbaar, maar hij probeert wel alles te zeggen. We zijn druk bezig met het aanvragen van een rolstoel, regelen van een hoog-laag bed etc, dit allemaal ter voorbereiding op operatie volgend jaar jan-febr. Begin november moet Thijmen al gezien worden door de anesthesist, dus vraag me soms wel af of de operatie misschien naar voren gehaald gaat worden, dit jaar wellicht nog??!!

Volgend jaar gaat Thijmen ook beginnen in de 0-groep van het reguliere basisonderwijs, de aanvraag voor het rugzakje is inmiddels de deur uit. Het is dus veel papierwerk op dit moment maar dat is voor de goede zaak......

Morgen komt er een arts uit het AMC op bezoek bij ons voor interview met als doelstelling op de lange termijn de ziekte van Hurler in het hielprikje te krijgen....een soort van lobby dus!!

We hopen dat jullie ook allemaal een fijne vakantie gehad hebben.......

29 juni 2011 Gesprek in het WKZ

Vandaag hadden we een soort van multidisciplinair gesprek in het WKZ, hier zaten twee orthopeden, een plastisch chirurg en een metabole arts bij. Doel van het gesprek was om alle chirurgische zaken te bespreken voor de komende jaren; soort van 10 jaren plan. Er was vanuitonze kant behoorlijk wat twijfel over de noodzaak van alle operaties, echter zoals het nu besproken was hebben we geen keuze om verdere schade te voorkomen.

Tussen 3-5 jaar moet Thijmen aan zijn heupjes geopereerd gaan worden, de kom is te ondiep en dat zal later in slijtage gaan veroorzaken. Bij deze operatie wordt het bekken met een pin gekanteld zodat de kom meer over de kop zal vallen. Daarna moet Thijmen 6 weken in zithouding (!) een gipsbroek gaan dragen. We denken na over de beste tijd van opereren. In de zomer is in verband met de gipsbroek geen optie, in eerste instantie denken we aan febr-maart 2012, echter dan begint hij ook net op de kleuterschool. We moeten nog uitzoeken in hoeverre het mogelijk is om met een rolstoel naar de kleuterschool te gaan. Deze rolstoel wordt binnenkort aangemeten door een revalidatie-arts van het Roessingh. Thijmen zal hier waarschijnlijk in de toekomst wel vaker afhankelijk van zijn. Tijdens deze operatie wordt Thijmen ook geopereerd aan beide handjes; zogenaamde Trigger-vingers, de pezen van zijn ringvingers staan te strak. Qua Carpaal Tunnel Syndroom doen ze nog even niets omdat vlak voor de transplantatie deze pezen nog gekliefd zijn.....zolang mogelijk rekken voor dat het weer moet......

Tussen de 5-10 jaar wordt Thijmen aan zijn rug geopereerd, er wordt dan in zijn rug bij een van de incomplete wervels een stukje bot uit de botbank geplaatst. Dit is bot afkomstig van een botdonor, maar heeft geen extra kans op afstoting of iets dergelijks omdat het in principe weefsel zonder cellen is. Verder wordt de rug dan bij de kromming vastgezet, hierbij worden mogelijk ook de platen uit zijn heupen (van de voorgaande ok) weer verwijderd.

Ergens in deze periode worden ook beide knieen rechtgezet omdat deze naar binnen staan (x-benen), wat er precies gedaan wordt bij deze ok moeten we nog nader bespreken.......voorgaande was al even genoeg voor ons...de rest wordt in de toekomst wel uitgelegd. We weten alleen dat het allemaal moet!!

Er is geen studie of iets dergelijks gedaan naar wat er gebeurd als we van een of meer ok's afzien. De skeletafwijkingen bij Thijmen worden vergeleken met andere diagnoses (bijv dwerggroei). Bij deze ziekte is het nut van de operaties wel bewezen.......Voor ons gevoel moeten we maar mee in de medische molen, we hebben immers bij de transplantatie twee jaar geleden al   "A" gezegd en nu komt de rest van het alfabet!!!

 

16 juni 2011 Bijzondere dag...

Het is en blijft voor altijd een bijzondere dag want vandaag is het alweer precies 2 jaar geleden dat Thijmen zijn levensreddende nieuwe cellen van een donor mocht ontvangen. Een soort van tweede verjaardag dus.....op zo'n dag gaan de gedachten nog net weer iets meer uit naar de zware tijden die we als gezin doorgemaakt hebben. Alles voor een goede toekomst voor Thijmen...........Ook denken we aan al die anderen die vochten voor een betere toekomst maar de strijd niet hebben kunnen winnen!!

We gaan vanavond even met Thijmen zijn favoriete maaltijd eten; patatjes bij de Mc Donalds, enigszins gerelateerd aan het RonaldMc Donald huis.........

26 mei 2011 Tweede Silvia Toth folluw-up dag

Beste bloglezers, De blog is wat later gekomen met een reden die ik erg moeilijk vind om op te schrijven. De dag op het Silvia Toth verliep prima, de dag begon enorm vroeg namelijk tegen half 6 opstaan om op tijd in Utrecht te kunnen zijn (half 9). Aldaar bezoek van metabole arts, neuroloog, fysiotherapie en om 11.00 uur een ontwikkelingsscreening door een gezondheidspsycholoog. Thijmen moest vanaf 8 uur nuchter blijven ivm de MRI (hersenen en ruggewervel). In de middag ook nog naar de oogarts. Toch verliep de dag rustig en was Thijmen zeer cooperatief. Geweldig om te zien hoe goed hij luisterde en meedeed! De MRI liep wat uit mede doordat de oogarts nog terwijl Thijmen sliep een oogdrukmeting wilde verrichten, dit was het enige wat niet lukte toen Thijmen wakker was. Gelukkig ging het allemaal goed. Dan nu de uitslag, die we aan het einde van de dag kregen. Over het algemeen lijkt het goed met Thijmen te gaan, de orthopeed heeft de vorige silvia Toth dag al verteld van de op hand zijnde ok's echter daar wordt nu met een team nog eens over nagedacht... Het hete hangijzer van de hele dag was zijn ontwikkeling, dit viel in het gesprek ontzettend tegen. Hij loopt geen maanden achter maar jaren......vooral in zijn grove motoriek. Verder heeft hij ook op de ontwikkelingstest zeer matig gescoord, dat betekent dat we serieus moesten gaan overwegen om Thijmen niet al direkt op het speciaal onderwijs te laten starten. Dat was een klap in ons gezicht en een enorm koude douche zo aan het einde van de dag......De afgelopen week hebben we het laten bezinken en gesprekken gevoerd met logopedie en peuterspeelzaal, een ieder die Thijmen redelijk tot goed kent is wel min of meer verbaasd over de uitslag (of ze zeggen dat....). De beslissing is nog niet helemaal definitief maar we neigen ernaar om Thijmen gewoon op de kleuterschool te laten beginnen met een rugzakje......Dit loopt allemaal maar de ambtelijke molen draait niet zo heel snel.....We zitten dus met ons gezinnetje in een dip!!!!

Vrijdag 13 mei 2011 Follow-up dag op het Silvia Toth/WKZ

Vanochtend om 7 uur zaten ma, Thijmen en ik in de auto op weg naar een lange dag in het WKZ. Daar hadden we de jaarlijkse check-up na beenmergtransplantatie maar ook op gebied van de Hurler. Deze check-up bestaat altijd uit twee overvolle dagen met een hele reeks van disciplines die Thijmen dan zien. Sommigen komen in de kamer op het silvia toth maar naar andere disciplines gaan wij naar de poli...Thijmen had zijn loopfiets meegenomen want dat gaat prima en is supersnel!!! (By the way dat is nog wel nieuws van de afgelopen weken; Thijmen kan op zijn loopfiets heel hard fietsen/lopen, op zijn driewieler fietsen en hij is zo goed als zindelijk zowel overdag als 's nachts!!!)

De dag begon met een gehoortest, deze ging niet naar wens want Thijmen wilde met geen mogelijkheid de koptelefoon op. Dus nog een andere test geprobeerd, al kijkend naar een film van Dribbel, dit ging op zich redelijk maar de uitslag was niet goed. Vervolgens naar de KNO-arts. Deze heeft de gehoortesten beoordeeld en nu moet er nog een ander gehooronderzoek gedaan worden in de loop van dit jaar (BOA). De uitslag van deze test maakte de KNO-arts zich niet zoveel zorgen over mede omdat wij ook van mening zijn dat Thijmen best goed hoort.....Lichamelijk onderzoek levert op dat er links nog wel een buisje in situ is maar rechts niet meer. Verder geen bijzonderheden op keel-, neus- en oorgebied

De afspraak bij de KNO was al behoorlijk uitgelopen dus snel naar de cardiologen, ECG en hartecho gemaakt. De uitslag hiervan volgt 26 mei......

Thijmen had het de gehele ochtend al gehad over frietjes dus snel een zakje frietjes gescoord tussendoor...Thijmen tevreden!! Toen snel terug naar het silvia toth en op naar het AZU voor een EMG (onderzoek naar Carpaal Tunnel Syndroom in beide handen). Dit is op zich een heel vervelend onderzoek met stroomstootjes en samentrekkingen van de vingers...maar ja die patatjes he....Ze deden wonderen en met de andere hand werd er dan onder het onderzoek gewoon doorgegeten!!! De laborant moest er wel om lachen.....

Terug op het silvia toth moesten we na de middag voor rontgenfoto's en dat waren er heel veel. Zijn hele skelet werd door middel van rontgenfoto's op de plaat gelegd....aan de straling wil je dan helemaal niet denken...........Na de foto's kwam de orthopeed meteen op het silvia toth met de uitslag (techniek staat voor niets), dat viel wel enigszins tegen......Thijmen moet dit jaar nog aan zijn beide handen geopereerd worden omdat de pezen toch wel bekneld zitten waardoor zijn vingertoppen zichtbaar krom getrokken worden. Het EMG van vanochtend was echter volgens de laborante niet verslechterd maar volgens de orthopeed was dit niet echt betrouwbaar....wel vreemd dan toch dat men dit niet zo prettige onderzoek doet. Verder maakte de orthopeed een soort van lange termijnplanning; volgend jaar een operatie aan zijn linkerheup en wellicht ook rechter. De kom is namelijk niet diep genoeg.....Daarnaast zal hij tussen de 6-10 jaar geopereerd moeten worden aan de kromming in zijn rug. De artsen weten dit uit ervaring met oudere Hurler-kinderen, vooral uit het buitenland overigens. De orthopeden hebben samen met de neurologen, fysiotherapeuten en plastisch chirurgen een apart spreekuur en daar zullen we omstreeks juli een oproep voor krijgen.

Als laatste nog de medische fotografie, dat zijn gewoon allemaal foto's van zijn uiterlijk, rug, handen etc. Op zich niet zo heel belastend voor Thijmen ware het niet dat die mevrouw heel onaardig was...Thijmen moest meewerken alsof het een lappenpop was....ik heb daar voorzichtig (?!) iets van gezegd maar dat maakte de sfeer er niet beter op.......

Na een lange, lange dag terug naar Twente met jawel (!!) opnieuw file op de A1. Om iets over vijven waren we terug bij een zieke papa....Hij heeft een bank-bed dag gehad: koorts en diarree.

 

Tot de volgende blog......26 mei tweede follow-up dag!!

 

Woensdag 23 maart 2011

We hebben drukke dagen achter de rug; toch wel getekend door ziek-zijn. Zondagochtend zijn we nog bij familie de Boer geweest om daar een hapje mee te eten. Thijmen was echter te moe en heeft daar op de bank geslapen. 's Middags werd Thijmen in toenemende mate benauwd  en koortsig en een saturatiemeting bij de huisartsenpost in Almelo levert een percentage van 84% op, wat erg laag is. Er was enige paniek op de huisartsenpost omdat daar geen zuurstof is. Wij hebben Thijmen even rustig laten zitten en gelukkig klom het percentage toen naar 94%. Daarna hebben we hem rustig in de auto vervoerd naar Enschede. Daar aangekomen opnieuw een longfoto laten maken en deze verslechterd ten opzichte van vrijdag. Dat betekende de start van een nieuwe antibiotica en toch weer stressdosering prednison.

De volgende dag had Thijmen 's ochtends hele witte, dooie vingers, dit zakte na een tijdje af en een verklaring hebben we er nog niet voor (het kan een nieuwe carpaal tunnel syndroom zijn). De benauwdheid werd wel wat minder en de koorts was ook gezakt. Het gaat dus wel weer wat beter. Thijmen is nog wel erg vermoeid en niet naar school geweest. Gisteren is in overleg met Utrecht toch weer een continue antibiotica gestart. Hopelijk zal hij dan niet zo snel weer een luchtweginfectie ontwikkelen.

Vrijdag 18 maart 2011 Avondje kinderafdeling MST

Thijmen was vandaag in toenemende mate vermoeid, hoesterig en hangerig. Voor de zekerheid toch maar even de huisarts gebeld of deze naar zijn longen wilde luisteren. De huisarts vertrouwde het niet, er leek toch wel sprake van vastzittend slijm en al dan niet een longontsteking. Dus de kinderarts van het MST werd geconsulteerd en het resultaat daarvan was dat een ritje naar Enschede nodig was om aldaar een longfoto en bloed te laten prikken. Daar duurde alles natuurlijk een tijdje en de koorts bij Thijmen liep op tot 39,5. Enige bezorgdheid ook bij ons was er omtrent de uitslag van het bloed omdat we bang waren dat dit misschien afwijkend zou zijn in verband met de vaccinaties van vorige week. Vorig jaar was dit namelijk precies zo en begon het ook allemaal met extreme vermoeidheid. Het bloed was op zeer hoge leuco's na wel goed. Aan de leuco's kun je zien dat er wat gaande is......

We mochten beginnen met antibiotica maar aangezien ik zelf ook aan het hoesten ben, wil ik het ook nog niet uitsluiten dat er een virus in het spel is en dan zal antibiotica immers ook niet helpen. We zien het dus morgen nog aan........Tot die tijd vermaken we ons met vooral televisie kijken, speentje en meneer de koe en af en toe even een frisse neus halen..........Even doorbijten wat mij betreft.....

Dinsdag 15 maart 2011 Verwijderen port-a-cath

 Gistermiddag ben ik gebeld door de opname van het WKZ dat Thijmen vandaag geopeerd moest gaan worden om zijn PAC te verwijderen...beetje kort dag mijns inziens maar ik heb wel voor hetere vuren gestaan. Alles dus gauw geregeld....mijn werk was gelukkig geen probleem en Opa Be bood aan om ook mee te gaan.....

We moesten ons om 10 uur melden en Thijmen moest nuchter blijven vanaf 4.00 uur 's nachts. We waren tegen half elf op afdeling kikker; helaas wat files en parkeerproblematiek bij het WKZ zelf. Nu leert onze ervaring dat het ok-schema nooit op tijd loopt dus echt stressen was het voor ons niet. Thijmen was dan ook tegen 14.15 uur aan de beurt.  De ochtend verliep best goed want Thijmen leek het goed te begrijpen dat hij niet mocht eten en drinken omdat de slaapdokter zijn kastje eruit ging halen. Om 15.00 uur belde de uitslaapkamer al dat ik mocht komen....Thijmen sliep nog, had 9 mg prednison gekregen( stressdosering) en kreeg 5 ltr zuurstof ter ondersteuning. Hij bleef ook lekker uitslapen, pas na vieren werd hij wakker. Hij wilde meteen wat eten en drinken, dat laatste mocht wel. Twee bekers roosvicee gingen er achter elkaar in....infuzen stop en zuurstof stop.....pas tegen half 5 naar de afdeling en daar was gelukkig opa Be. Opa had Thijmen patatjes beloofd en dat moest dan ook direkt gebeuren....het smaakte Thijmen heerlijk!! De chirurg had aangegeven dat Thijmen 1 nachtje moest blijven maar toen hij hoorde dat Thijmen gewoon patatjes zat te eten, heeft hij toestemming gegeven om naar huis te gaan. We zijn dus gisteravond tegen achten weer thuis gekomen, een paar hechtingen rijker maar de PAC  kwijt!!! Hij mag voor de nacht nog paracetamol en diclofenac, we wachten echter af of dat wel nodig is. Tevens moest hij nog een gift prednison krijgen van 4 mg........

 

Maandag 7 maart 2011 Controle in Utrecht na 7 (!!!) weken

Vandaag na een recordtijd van 7 weken weer afgereisd naar Utrecht voor een controle. Het was allemaal heel erg goed; voor de kenners een paar waarden (hb 8,0 (Thijmen heeft dit nog nooit zo hoog gehad), leuco's 6,0, Trombo's 420) De afweergetallen zijn zo goed als normaal, alleen zal de tijd het leren of de cellen qua afweer ook goed hun werk kunnen doen. Thijmen is nu dan ook helemaal antibiotica en medicatievrij, hij gebruikt alleen nog zonodig een hormoonzalf voor de graft v Host (transplantatieziekte) in de huid. We hebben tevens vandaag een opnameformulier ingevuld voor het verwijderen van zijn PAC. Verder zijn er niet heel veel dingen besproken want alles wordt een beetje doorgeschoven naar de dagen op Silvia Toth (13 en 26 mei). Eerder hebben we nu ook geen afspraken in het WKZ staan, dus de periode ertussen wordt steeds wat langer.

We hebben wel wat cosmetische dingen besproken zoals het niet hebben van kiezen in zijn bovenkaak, dr Boelens weet ook niet zeker of die gaan komen....er zijn namelijk Hurler-kinderen die niet een compleet gebit hebben. Nu kan ik me iets herinneren van een hele vroege rontgenfoto van zijn schedel waar wel tanden op te zien waren. In  mei gaat Thijmen opnieuw door de MRI (hoofd en ruggewervel) en dan zullen we wel uitsluitsel krijgen. Verder heb ik gevraagd of zijn haren er echt wel af gaan want dit duurt nu inmiddels al 3 maanden.....dat gaat nog wel gebeuren maar wanneer.....!!!??De haren aan de zijkant van zijn hoofd zijn juist heel dun en de dokter weet niet of dat wel beter zal worden.er kan namelijk een soort van chronisch GvH in de huid van zijn hoofdje zitten waardoor de haren er niet groeien. Dit was voor mama wel een tegenvaller, ff slikken........maar eigenlijk is het nog wel te vroeg om er iets definitiefs van te zeggen.

Vandaag hebben we ook een piepschuimkoelbox meegekregen met de vaccinaties. Vorig jaar maart is Thijmen daarmee begonnen waarna hij snel hemolyse kreeg een soort van GvH (transplantatieziekte) in zijn eigen bloedlijn/cellen. Nu gaan we deze week opnieuw begonnen met vaccinaties, dat is wel erg spannend.

3 maart 2011 op veler verzoek...

Ik krijg van alle kanten vragen hoe het met ons is omdat er niets op de blog geschreven staat....nou geen bericht, goed bericht!! Ook dit keer!

Onze afspraak vorige week maandag (na 6 weken) is helaas door de dokter op zaterdagavond afgezegd, dat was wel een beetje balen want onze week is daar toch ook wel op ingericht, Nu moeten we aanstaande maandag dus dat wordt dan een drukke week. We hebben Thijmen afgelopen maandag in laten schrijven op kleuterschool, weer een mijlpaal. Er moet wel het een ander geregeld worden qua rugzakje etc maar het begin is er. De logopediste heeft deze week meegekeken op de peuterspeelzaal en hier doet een ieder ook weer z'n best om Thijmen te laten communiceren; spreken maar ook gebarentaal. Verder is hij zo goed als zindelijk; Thijmen wilde graag een horloge en moest heeeeel vaak op het potje voor zowel een hoopje als plas....dus heel veel stickers plakken en dan een horloge. Vorige keren had hij het cadeautje binnen en dan deed hij alles weer in de luier. Nu dus heel veel vakjes gemaakt voor stickers maar ja hoor toen die vol was en Thijmen het horloge om had, deed hij het gewoon weer in de broek!!! Hoezo slim??? Maar ja paps en mams zijn ook niet op ons achterhoofd gevallen, dus het horloge ging bij elke vieze luier weer af en bij resultaat op de wc weer om....met als gevolg dat hij nu wel zindelijk is...alleen ben ik wel z'n wandelend geweten want ik moet hem nog wel regelmatig ff helpen herinneren of gewoon doorpakken en op de wc zetten.

Thijmen is verder erg georienteerd op muziek de laatste weken. Hij heeft dan ook een prachtige gitaar gekregen van opa Veneberg en een muziekmixer van familie Lamberink, Dus hij is weer ontzettend verwend..........Volgende week maandag dus controle in Utrecht en dan bespreken we weer belangrijke dingen; uithalen port-a-cath, vaccinaties, rugzakje aanvragen, dagen silvia Toth centrum etc...dan opnieuw een bericht van ons......

Maandag 7 februari 2011

Vandaag een telefoontje gehad uit Enschede. De longfoto van afgelopen woensdag (!) was nogmaals beoordeeld en er leek toch een infect te zitten. Dit in combinatie met het feit dat hij nog slecht eet en zich niet altijd lekker voelt , toch een reden om met een antibioticakuur te starten. Dit is in overleg met Utrecht gegaan. Thijmen kwam er niet helemaal zelfstandig bovenop, dus nu maar ff wat hulp van de apotheker!!!

Vrijdag 4 februari 2011 Korte update...

Naar aanleiding van onze vorige toch wel verontrustende blog hier nog even een korte update. Het lijkt allemaal mee te vallen. Het is geen gordelroos maar wel transplantatieziekte in de huid. Dit is nog een  hele milde variant uitgelokt door het feit dat hij grieperig is. Het is in ieder geval onder controle met de hormoonzalf. De snotterbellen en het rochelen is nog niet voorbij en Arjan doet inmiddels gezellig mee..... Verder is Thijmen wel weer een beetje aan het eten en lijkt hij er bovenop te komen met een paar stressdoseringen prednison.

2 februari 2011 Het gaat ietsiepietsie minder....

Het is een hele tijd rustig geweest in huize Lensen en dat was heerlijk...maar ja we zitten wel midden in de winter en dus waaien er ook de nodige griepvirussen etc in de rondte!!! Het ging een hele tijd goed maar nu is Thijmen ook verkouden geworden. Hij heeft sinds vrijdagavond hoge koorts. Zaterdagmiddag zijn we ff naar de kinderarts in Enschede geweest maar de longen van Thijmen klonken schoon. Dus was het plan om het gewoon uit te zieken. Maandagmiddag toch nog weer naar de huisarts gegaan om nogmaals te laten luisteren want de koorts was nog steeds niet weg en Thijmen hoestte flink. Gisteren telefonisch contact gehad met Utrecht en daaruit bleek dat een longfoto en bloedprikken toch wel noodzakelijk was bij meer dan 5 dagen koorts. Tevens moesten we een stressdosering prednison gaan geven. Vandaag dus maar weer naar Enschede en aldaar bloed geprikt en ook een longfoto laten maken. Beide onderzoeken waren goed, echter de leuco's waren wel flink gedaald wat op zich past bij een virusinfectie.

Wat  ons nu wel zorgen baart zijn de rode vlekken op zijn lichaam. Vooral op zijn onderrug zit een hele rode rand wat me een beetje doet denken aan gordelroos. Alleen zijn het nog geen blaasjes.....Afgelopen zomer heeft hij natuurlijk al eens gordelroos gehad en het lijkt er verdacht veel op...daar komt bij dat we sinds begin januari de profylaxe tegen gordelroos/waterpokken gestopt zijn..dus......Vanavond hebben we besloten om hem helemaal in te smeren met cutivate(hormoonzalf) in de hoop dat het toch wat transplantatieziekte bij zit...morgen dus maar afwachten

 

 

Maandag 17 januari 2011 Controle...

Vandaag weer voor een controle naar Utrecht gereden en alles was prima!!! Ik weet zelfs niet eens wat precies de labwaarden waren want daar hebben we helemaal niet naar gevraagd. Er is heel veel medicatie gestopt oa Zelitrex en Zantac. De amlodipine is verlaagd naar 4 mg; 1 keer per dag. Dat betekent eigenlijk dat hij nog maar 1 keer per dag medicatie nodig heeft en dat is dan amlodipine, prednison en azitromycine. Geweldig nieuws dus!!!

Verder hadden we een weekend met veel verdriet in beide kanten van de familie en in de vriendenkring; ziekte en overlijden beheersen het begin van 2011........

11 januari 2011 bijzonder moment...

Even een kort stukje op de blog. Arjan en ik zijn afgelopen weekend voor het eerst een paar daagjes samen weggeweest. Thijmen heeft een fijne logeerpartij gehad bij de oma's en opa's.

Vandaag was het extra bijzonder omdat Thijmen en ik samen de voedingspomp en toebehoren ingepakt hebben en teruggestuurd naar "dokter".....Thijmen is ontzettend trots; hij heeft bij het postkantoor zo goed als mogelijk zelf het zware pakket afgegeven.  Daarbij weet hij heel goed dat hij nu zelf moet eten, drinken en zijn medicatie in moet nemen.. Knappe vent!!!

De pomp heeft bijna anderhalf jaar deelgemaakt van ons leven. Het rotding heeft Thijmen natuurlijk wel in leven gehouden maar ook voor heeeel veeeeel rommel/lekkage gezorgd. De voeding heeft meerdere malen in bed gelopen....natuurlijk net naast de matrasbeschermer en dan soms de la (met schoon beddengoed!!) in en de laminaatvloer over. BAH; vieze pikprut die sondevoeding....maar ja het is achter de rug.......

Dinsdag 4 januari 2010 extra bezoek aan het WKZ

 Vandaag een extra (controle) bezoek gebracht aan Utrecht ivm aanhoudende diarree na eerste Kerstdag. Het gevaar van transplantatieziekte (GvH) ligt immers nog steeds op de loer na het afbouwen/stoppen van de ciclosporine en prednison.  Toch is het gezien de bloeduitslagen waarschijnlijker dat een virus in combinatie met een milde GvH de diarree veroorzaakt. Thijmen heeft nog niet genoeg afweer om hier zelf binnen een aantal dagen van te genezen; dus is de prednison weer voor 2 weken verhoogd. Jammer dat het jaar zo begint maar Thijmen zelf is niet echt heel ziek; hij heeft alleen wat minder eetlust, diarree en hij valt af. Hij woog vandaag 13,7 kg bij een lengte van 92,5 cm. Dat is op zich nog acceptabel en voor nu nog geen reden om de sondevoeding te herstarten. Volgende week hebben we weer overleg met Utrecht.....

Trouwens ook vanochtend was het een waardeloos begin van 2011  want in ons eigen kleine dorpje had ik een frontale botsing door de gladheid. Gelukkig was het niet mijn schuld; ik stond nog gewoon aan de goede kant van de weg. De tegenpartij botste na het inhalen van geparkeerde auto's frontaal op mijn auto omdat hij door de gladheid niet tijdig terug kon naar zijn eigen rijbaan. Dus met behulp van de politie voor het eerst in mijn leven een schadeformulier ingevuld (best ingewikkeld). Ik had zo op het oog niet zo heel veel schade maar de andere auto had vooral onder de motorkap heel veel schade, zo was de koelvloeistof weggelopen door het opdrukken van de bumper. De auto moest dan ook weggesleept worden.

Nou ja....het was alleen blikschade!! Had erger gekund...Thijmen zat immers achterin in zijn autostoeltje (in de gordel!!!) en Oma Veneberg naast me!